Con la participación de alrededor de 120 asistentes, se retomó el tradicional espacio, abordando los desafíos y avances en la comprensión del autismo.
Con el auditorio lleno, se llevó a cabo una nueva edición de las Tertulias Porteñas, el tradicional espacio de diálogo y aprendizaje organizado por el Centro Interdisciplinario de Neurociencias de la Universidad de Valparaíso (CINV UV). En esta oportunidad, el tema central fue “¿Qué sabemos del autismo?”, una interrogante que convocó a cerca de 120 asistentes interesados en explorar esta condición desde diversas perspectivas, incluyendo la neurociencia, la neurología y la experiencia de personas diagnosticadas con autismo. Durante la jornada, se abordaron los avances y desafíos asociados al autismo, una condición que afecta a una de cada 36 personas en el mundo y cuya prevalencia en Chile se estima en niveles similares.
El panel de debate contó con destacadas especialistas que abordaron el autismo desde perspectivas complementarias. Participaron la doctora Angelina Palacios, neurocientífica e investigadora del CINV UV y de la Facultad de Odontología UV, reconocida por sus estudios sobre el autismo en el ámbito genético; la doctora Valeria Rojas, neuróloga infantil, jefa del Programa de Autismo del Hospital Doctor Gustavo Fricke y vicepresidenta de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN), y Gabriela Verdugo, presidenta de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN), periodista y divulgadora. La conversación fue moderada por la comunicadora científica Macarena Rojas.
En el evento, enfocado en generar conciencia y promover una comprensión más profunda sobre el autismo, destacó la presencia del doctor Ramón Latorre, exdirector del CINV, fundador de las Tertulias Porteñas y Premio Nacional de Ciencias 2002. Durante la jornada, el doctor Latorre subrayó la relevancia del tema y la necesidad de profundizar en su estudio.
"El autismo es un tema extremadamente atractivo, y la gente tiene un gran interés por saber más. Sin embargo, sabemos muy poco. Contar con especialistas que nos orientan sobre su origen, si es genético o cómo abordarlo, es fundamental. Muchas familias con hijos o nietos autistas desconocen cómo relacionarse o apoyar adecuadamente a personas con esta condición, que son maravillosas, pero diferentes”, expresó Latorre, destacando la relevancia de iniciativas como esta para informar y sensibilizar a la comunidad.
Por su parte, la doctora Angelina Palacios apuntó a la importancia de esta instancia para acercar la ciencia a la comunidad y compartir avances en torno al autismo, un tema en el que lleva años trabajando.
“Las Tertulias son una plataforma única para difundir lo que hacemos en el Centro Interdisciplinario de Neurociencias de Valparaíso y el trabajo que realizo también en la Facultad de Odontología, para reflexionar sobre temas transversales. En esta ocasión, me enfoqué en la asociación entre el autismo y la genética, un aspecto crucial que aún necesita mayor investigación, especialmente en nuestra población”, afirmó.
La doctora Palacios enfatizó la importancia de avanzar en estudios genéticos específicos para Latinoamérica, ya que los datos disponibles, mayoritariamente de Estados Unidos, Asia y Europa, no siempre reflejan las particularidades de la región. “Con colegas de Brasil, Colombia y Chile, estamos trabajando en caracterizar cómo se diagnostica el autismo en cada país, con el objetivo de desarrollar estudios genéticos que nos permitan entender mejor nuestra realidad”, sostuvo.
Además, destacó la necesidad de contar con cifras claras sobre la prevalencia del autismo en Chile. “Actualmente, el único estudio, realizado en 2022, estimó una prevalencia de uno en 54 nacimientos, similar al promedio global. Sin embargo, este dato es limitado por el tamaño de la muestra y su enfoque en una sola región. La Ley de Autismo abre una oportunidad para generar políticas públicas más integrales, que no solo aborden el diagnóstico en niños, sino también en adultos y adultos mayores, asegurando apoyos adecuados para toda la población”, afirmó.
Asimismo, la doctora Valeria Rojas expresó que “el conocimiento disminuye el estigma y la exclusión, lo que mejora la calidad de vida de las personas neurodivergentes. Agradezco a la Universidad de Valparaíso, mi alma máter, por esta oportunidad de compartir y reflexionar sobre este tema”.
Según la doctora Rojas, el autismo es una condición que implica un procesamiento cerebral distinto: “Las personas autistas piensan en imágenes, no en palabras como las neurotípicas. Esto las lleva a experimentar el mundo de una manera diferente en lo social, comunicacional, sensorial y en sus intereses. No es mejor ni peor, simplemente distinto”, explicó. Para ella, comprender y valorar estas diferencias es esencial para reducir barreras y fomentar la inclusión, tal como se ha hecho con otras formas de diversidad, como la sexual o étnica.
En relación con la realidad nacional, la doctora Rojas valoró que la promulgación de la Ley de Autismo en marzo de 2023 fue un avance significativo, impulsado por las demandas de las agrupaciones de familias. Sin embargo, señaló que aún queda mucho por hacer, como establecer la prevalencia real del autismo en el país y garantizar apoyos adecuados para las personas diagnosticadas. “La unión entre el mundo académico, de la salud y las familias es clave para seguir avanzando en este camino”, aseguró.
Por otra parte, Gabriela Verdugo, presidenta de FUAN, destacó la relevancia de la pregunta planteada en las Tertulias Porteñas: “¿Qué sabemos del autismo?”. Para ella, esta interrogante es fundamental, ya que está alineada con la misión de FUAN: “Conozco las Tertulias Porteñas desde hace mucho tiempo, una actividad tradicional en Valparaíso impulsada por el CINV. En esta ocasión, nos resultó muy atractiva la invitación que nos extendieron, especialmente por la pregunta central. Consideramos que es una pregunta necesaria, que se alinea perfectamente con el trabajo que realizamos desde FUAN, que es contribuir a construir una cultura de conocimiento y valoración del autismo, de la neurodiversidad y de la neurodivergencia”.
Gabriela Verdugo comentó que aún queda mucho por hacer en cuanto al conocimiento del espectro autista: “Está todo por hacer, porque en Chile aún sabemos poco sobre el espectro autista. No contamos con un catastro, ya tenemos más de un año de promulgada la Ley de Autismo y eso plantea un escenario de certeza jurídica que antes no teníamos, pero los desafíos son gigantes. Los compromisos asumidos por el Estado de Chile, en términos de construir políticas públicas que protejan los derechos de la ciudadanía autista, están llevando a los ministerios de Salud, Educación y, especialmente, Desarrollo Social, a trabajar en la creación de lineamientos concretos. Un paso fundamental para hacer de estas políticas algo real, porque la falta de conocimiento sobre el autismo ha permitido que los derechos de las personas autistas no sean reconocidos durante décadas. Es hora de revertir esta situación, como país y como sociedad, desde lo público y lo privado, en este nuevo escenario”.
En esa línea, la periodista añadió que “desde FUAN, invitamos a adoptar una mirada inclusiva sobre el autismo, libre de segregación y estigmas. Este año, Naciones Unidas nos recordó la importancia de defender la democracia a través de una sociedad neuroinclusiva. Nuestras diferencias nos enriquecen como comunidad. Aprender sobre neurodivergencia y el espectro autista no solo promueve el respeto, sino que también nos permite reconocer el valioso aporte de la población autista. Como sociedad, necesitamos más que nunca perspectivas divergentes, pensamientos atípicos que impulsen soluciones innovadoras a los grandes desafíos globales. La clave está en entender que nuestras diferencias son nuestra riqueza, y las barreras de exclusión impuestas por la sociedad son lo que debemos superar”.
Finalmente, Gabriela Verdugo sostuvo que “aún nos falta mucho por hacer, pero este tipo de actividades contribuyen a una mayor valoración y conocimiento del autismo”, concluyó.
Nota: Pamela Simonetti / Fotos: Matías Salazar / Video: Felipe Olguín
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