La fonoaudióloga Vanessa Kreisel, la terapeuta ocupacional Evelyn Ruiz y la kinesióloga Paula Araya participaron en un encuentro que organizó la Escuela de Kinesiología UV para conmemorar el Día Internacional de la Concientización sobre el Autismo.
Avanzar hacia la conformación de redes interdisciplinarias de apoyo y orientación que promuevan la autonomía y el autorrespeto de las personas autistas, con base en la aplicación de un modelo de intervención social y ciudadano que permita dejar atrás el paradigma de la atención biomédica, es el principal desafío que hoy enfrenta Chile en este ámbito.
Esta conclusión cruzó los pareceres y planteamientos que fueron expuestos, analizados y debatidos durante el desarrollo del encuentro “Sumando miradas: estrategias conjuntas para potenciar la autonomía de la persona autista”, que organizó la Unidad de Vinculación con el Medio de la Escuela de Kinesiología de la Universidad de Valparaíso.
La actividad fue convocada como parte de las diversas iniciativas institucionales destinadas a conmemorar el Día Internacional de la Concientización sobre el Autismo, que cada año se celebra el 2 de abril.
En la jornada expusieron la fonoaudióloga Vanessa Kreisel, docente de la Escuela de Fonoaudiología de la UV y coordinadora del Diplomado en Autismo que imparte esa unidad académica, además de cofundadora de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN); la terapeuta ocupacional Evelyn Ruiz, directora técnica del Centro CATOI de Viña del Mar, y la kinesióloga Paula Araya, profesora de la Escuela de Kinesiología de la UV, especialista en neurorrehabilitación e integrante de la Sociedad Internacional de Investigación en Autismo.
Las profesionales coincidieron al señalar que la realidad que a diario enfrenta la mayoría de las personas que han sido diagnosticadas con autismo en nuestro país, y que son plenamente autovalentes, está marcada por la incoherencia de los contextos que deben enfrentar —sean estos domésticos, sociales o laborales— y la aplicación de políticas públicas o estrategias poco sostenibles en materia de inclusión y cuidados, lo que en definitiva hace que vean frustrada su legítima aspiración a integrase sin restricciones a la sociedad.
Hacerse cargo
La primera en exponer en el encuentro fue Vanesa Kreisel, quien comentó que es urgente superar las barreras organizacionales, comunicacionales, culturales y actitudinales que, en su opinión, y al menos en Chile, durante décadas han contribuido a invisibilizar el autismo.
“Como especialistas que atendemos a personas con autismo y que también tenemos la responsabilidad de formar a futuros profesionales de la salud y la educación, debemos hacernos cargo de esta situación y contribuir a superarla. Algo que sin duda se ha trasformado en un aporte en este sentido es generar instancias de colaboración interdisciplinaria, equipos capaces de generar redes de apoyo y que además sean capaces de brindar orientación interdisciplinaria y de promover la autonomía y el autorrespeto de las personas autistas, con base en la aplicación de un modelo de intervención social y ciudadano que permita dejar atrás el paradigma de la atención biomédica”, sostuvo la fonoaudióloga de la UV.
En línea con lo anterior, Vanessa Kreisel aseguró que este ejercicio —que apunta al bienestar de quienes han sido diagnosticados con esta condición, sean niños, niñas, jóvenes o adultos mayores— debe incorporar también a las familias, a las comunidades, al entorno donde ellas viven y conviven con otros.
Por su parte, la terapeuta ocupacional Evelyn Ruiz dijo que es fundamental abordar con urgencia estos desafíos y dificultades, porque pese a la existencia de una serie de estrategias, métodos y teorías, los resultados que exhibe nuestro país en materia de autismo son escasos.
En particular, la directora del Centro CATOI afirmó que dada nuestra realidad demográfica, la necesidad de avanzar y cambiar la mirada en este tema no solo debe apuntar a los niños y niñas, sino también a las y los adultos autistas, que enfrentan otro tipo de problemas. Sobre esto, aseguró, vale la pena reflexionar e impulsar acciones concretas.
“Lo que más me llama la atención es el desgaste que enfrenta la persona autista, en especial cuando es adulta, cuyo esfuerzo por encajar en la sociedad, incluso en entornos cercanos, muchas veces no se ve recompensado. Y también la exigencia que en lo relativo a la adaptación ofrece la sociedad y la comunidad. Este desafío es demasiado grande y a mi parecer representa un punto de inflexión al que no hemos llegado. O sea, no podemos pretender que la sociedad se adapte a cada persona, pero tampoco podemos simplemente aceptar que la adaptación no ocurra, que quienes formamos parte de ella, individuos e instituciones, simplemente nos desentendamos; que no haya espacios que se abran. Debemos trabajar para que surjan iniciativas que fomenten y faciliten la participación de las personas con autismo, pues de lo contrario lo único que se logra es que sus expectativas se trasformen en irreales y eso, en definitiva, es un fracaso para todos”, argumentó la terapeuta ocupacional.
Investigar para aplicar
La tercera y última panelista en intervenir fue la kinesióloga Paula Araya, doctora en Psicología por la Universidad de Auckland, Nueva Zelanda, cuya línea de investigación principal se enfoca en el desempeño del sistema motor grueso en personas autistas y su relación con otros aspectos del desarrollo, priorizando la intervención temprana, la autonomía y la participación cotidiana de quienes han sido diagnosticados con esta condición.
En la ocasión, la académica de la UV planteó que es fundamental generar instancias interdisciplinarias que aterricen la investigación a las necesidades que enfrentan las personas autistas, sus familias, sus cuidadores y los educadores que se relacionan con ellas.
“Es muy distinto hacer investigación aislada de la realidad de la personas, ya que en este ámbito te encuentras con que las variables se deben medir de forma distinta, de que los constructos —o sea, lo que estás midiendo efectivamente— deben incluir la percepción ecológica, el entorno de los involucrados, para que así tenga validez y, más adelante, los resultados se traduzcan finalmente en políticas públicas efectivas”, aseguró.
Por lo anterior, Paula Araya explicó que una parte de sus investigaciones se centra en abordar las percepciones de los terapeutas que trabajan en el área motriz conductual, entendiendo que el movimiento es parte de la expresión humana y que, como tal, conecta a las personas, y les permite participar del entorno, lo que no sucede cuando surgen ciertas barreras.
“Una de esas barreras es la dificultad que emana cuando un profesional acota o entorpece la labor o el quehacer de otro profesional. El trabajo interdisciplinario es cada vez más importante y necesario. Por eso, no debiera quedar restringido a ciertas áreas, disciplinas o expertos. Entonces, nuestra propuesta —desde la Kinesiología— es abrir campos de trabajo tanto en los sectores educativos como de la salud, que respondan a las actualizaciones y orientaciones técnicas de las leyes que actualmente rigen en nuestro país en el ámbito de la inclusión, en particular la vinculada al autismo”, cerró la especialista en neurorrehabilitación.
Nota: Gonzalo Battocchio
Relacionados
